Запознайте се с Тодор. Диагностициран с рядко и тежко белодробно заболяване точно преди 10 години в България. Но вместо да приеме болестта като присъда, започва да търси алтернативи за лечението си. А който търси – намира. След упорита борба с болестта си (пулмонална хипертония) и с институциите е опериран във Виена и постепенно започва да се възстановява.
Преживяното го стимулира да започне да помага на други хора, страдащи от неговото или от други редки заболявания, и да им връща вярата в утрешния ден. Вече напълно излекуван, той първаночално предприема велопоход от София до Виена в знак на благодарност към лекаря, който го е оперирал. И не спира до там. В следващото си приключение се отправя към далечна Африка, където изминава цели 3200 километра на колело...
Предисторията
Виждали ли сте на улицата хора със сини устни? Такива, които пристъпват бавно, защото всяка крачка ги изморява, а стълбите пред тях са невероятно изпитание, често дори непосилно? Не сте? Нищо чудно – трудно ще срещнете един от 120-те души в България, страдащи от рядката болест пулмонална (белодробна) хипертония (ПХ). Но повечето от тях се познават помежду си. Вече. От няколко години получават и безплатно скъпоструващите си лекарства. Имат шанс и за белодробна трансплантация.
Какво е да се бориш за собствения си живот, а след това и за живота на другите? Всеки ден. Без почивка.
Как се „побеждава“ бюрокрацията в България?
И защо един човек е решил, че трябва да прави всичко това?
Белодробната хипертония е рядко заболяване, засягащо кръвоносните съдове на белите дробове. Протича тежко, с намалена възможност за физическа активност, води до затруднено дишане на болните, а често и до сърдечна недостатъчност. Средната преживяемост на пациент с ПХ без лечение е от 2,5 г. до 3,5 години. При подходяща поддържаща медикаментозна терапия времето може да се удължи значително. От четири години насам това вече може да се случи и в България. Но не и преди това.
През 2006 г. Тодор Мангъров е на 33 години. Офицер от Българската армия, командир на рота в бившата учебна база „Христо Ботев“. Изключително активен – скача с парашут, гмурка се с акваланг, тича по 10 километра…
До деня, в който вече не може да прави всичко това.
„Преди поставянето на диагнозата бях много активен. Година по-късно не можех да кача стълбите до канцеларията си, която беше на 5-я етаж. Отдадох го на цигарите. Отидох на лекар. Oказа се, че проблемът е друг.
От момента на получаване на симптомите до този на поставяне на диагнозата в т.нар. цивилизован свят минават около 2,5 г. В България това време е доста по-дълго – около 3,5 г. Така пациентите биват диагностицирани едва когато са вече в изключително влошено състояние."
При определянето на тежкото заболяване Тодор изпада в период на 6-месечна депресия, на самосъжаление, на непрекъснати въпроси „Защо?“. Освен от липсата на специализирана психологическа помощ, ситуацията се влошава и от дефицита на медикаменти. Тодор Мангъров започва да се лекува с известните тогава лекарства, чиято цена е 2000 лв. месечно и ги няма в България. Прави опити да издири чрез интернет други пациенти с неговото заболяване. Оказва се, че е третият жив човек с ПХ в България.
„Имах късмет стечението на обстоятелствата да са в моя полза. Бях офицер и в началото тази много скъпа медикаментозна терапия ми бе поета от Министерството на здравеопазването (МЗ). Разрешени ми бяха 25 000 лв., с които си купих лекарства за 1 година“ - разказва Тодор.
Впоследствие обаче започва да задава въпроса: Защо тези лекарства не се поемат от МЗ или НЗОК?
„Аз ги питах как да направя така, че да ми се осигуряват тези лекарства, а те ми отговаряха защо не могат да го направят. Тогава заведох дело за дискриминация срещу хората с ПХ за това, че не се осигуряват лекарства на болните със средства от бюджета. След две години и половина спечелих делото. Тогавашният министър на здравеопазването д-р Евгений Желев бе осъден на символичната глоба от 200 лв. Но мен глобата не ме интересуваше. Факт беше, че вината му бе призната“
Това се оказва началото на промените в България за обгрижване на пациентите с ПХ. През лятото на 2010 г., независимо, че делото не е минало на последна инстанция (то е спечелено окончателно през февруари 2011 г.), МЗ започва да отпуска лекарства на пациенти с ПХ на квотен принцип. Лекуващите се тогава са 11.
Този механизъм обаче не се оказва добър поради осъвременяването на квотата веднъж годишно. Ако пациент е диагностициран например през март, той трябва да чака да бъде включен в квотата за следващата година.
„През 2010 г. създадох Асоциация „Пулмонална хипертония“. Заедно с Националния алианс на хората с редки болести (НАХРБ) извоювахме парите да се отпускат от НЗОК. Когато това стана, квотният принцип отпадна и пациентите започнаха да се обслужват от момента на диагностицирането им. Бяха създадени и три центъра за белодробна хипертония“ - така Тодор описва пътя на промените.
На въпроса защо помага на другите с болестта, той отговаря:
„През 2006 г. онзи отгоре не ме наказа, той ми отвори очите какво да направя, за да мога да помогна и на останалите. Това не е точно лична кауза и лична ангажираност. Това е начин на живот“.
Тодор вече трета година организира национални конференции, които събират на едно място пациентите, страдащи от ПХ, и ги обединяват в каузата им. Инвестиция в бъдещето са и семинарите, които съвместно с НАХРБ се провеждат в медицинските университети в страната.
Последната идея, по която се работи, е в България да бъде разрешено заемното (сурогатното) майчинство, тъй като жена с ПХ не може да износи дете.
Първият велопоход – София – Виена
Каузата го мотивира да предприеме първия велопоход: София – Виена (до клиниката, в която е опериран от проф. Валтер Клепетко).
„Целта ми беше да измина 1200 км на колело от София до Виена, да отида до клиниката и да благодаря на професора за операцията. Така и стана“ - с ентусиазъм разказва Тодор.
Приключението „Африка“
В края на 2015 и началото на 2016 г. Тодор предприема ново пътешествие. Най-екстремното досега. За 43 дни изминава с велосипед 3200 км в… Африка. Фотоапаратът му запечатва незабравими моменти от Джибути, Кения, Танзания и Малави.
„Това е стимул към пациентите със заболяването - да видят, че нещата се случват. И тези, които чакат за белодробна трансплантация (в момента те са трима във Виена, а това е последната фаза на лечение на болестта) да почувстват надеждата“ - обяснява Мангъров.
Зададохме на Тодор още няколко въпроса, чрез които се сдобихме с още информация за неговата кауза „на колела“:
- Как се случи така, че се оказа в Африка с колело?
- Хубавите неща стават случайно. Идеята за Африка ме връхлетя като гръм. Първоначалната идея беше да се направи преход от Джибути до Кейптаун – 9000 км, но впоследствие се редуцира до 3200 км и обратен полет от Лилонгве (Малави). Четох много за страните, през които планирах да мина - информацията беше много противоречива. От най-лежерните и забавни истории до ситуации с реални военни конфликти, които се случват там сега. Реалността се оказа по-умерена - имаше и забавни, откровено комични моменти, имаше и напрегнати...
В началото в съзнанието ти непрестанно се въртят мисли от чисто битов и човешки характер – къде ще спиш довечера, какво ще ядеш, ще завали ли, палатката ще издържи ли на поредния 12-часов дъжд… С течение на времето тези мисли се рутинират. Научих се да се къпя и пера всяка вечер с 2,5 л вода, научих се разпъвам бивак на възможно най-тайното място веднага след залез и да се приготвям за пренощуване в пълен мрак, преборих ежедневните притеснения и остана само удоволствието от новото, което ми се представяше с всеки изминат километър.
- Как реагираха хората, когато виждаха чужденец с колело?
- В Джибути рядко има туристи. Това е една много тъжна и изостанала страна, раздирана от конфликти. Там аз бях атракция за местните. Не бяха виждали такъв ентусиаст. Каменистата пустиня е почти навсякъде - без естествени водоизточници. Адска жега с много мухи през деня и облаци от комари през нощта.
Кения и Танзания са туристически дестинации и обикновеният турист не е атракция, но пък този на велосипед е необичайна гледка. Възрастните ме поздравяваха и ме караха да разказвам историята си, а децата искаха монети. Често питаха дали имам проблем и изразяваха желание за помощ.
- Случката, след която се търкаля от смях?
- Две са. Първата се случи на изхода от Найроби, докато прибирах бивака след нощувка, ме арестуваха двама войници с автомати. Оказа се, че съм нощувал в санитарната зона около летището и в тъмното не съм видял знака. Провериха ми основно целия багаж, разгледаха записите от камерата и фотоапарата, през цялото време се консултираха по телефона с началника си. За финал се позабавляваха на историята на пътуването ми и ми пожелаха лек път.
Втората ме завари докато се къпех и перях в морето в Джибути. Пристигна полицейски джип. Натовариха ми велосипеда и потеглихме към полицейското за справка, която продължи почти 24 часа! Няколко пъти питах: „Арестуван ли съм?“ и все ми отговаряха, че не съм. В същото време не ми позволиха да изляза дори и за храна или до тоалетна без придружител полицай.
Разбира се, не всичко беше толкова забавно. В коптора на полицейското управление видях заключени 4-5 деца на максимум 10-годишна възраст, седнали на една дъска директно на земята, в калта. В мислите ми се появиха образи от филм за Сомалия. Истина е. Затварят деца. Не питах за причината. Тази вечер спах в дежурната стая на полицейското, на климатик. Този лукс откровено ме изненада.
- Какво е да караш колело в пустинята?
- Уникално изживяване. Жега, няма вода, няма храна. Няма и откъде да се купи. Преживях и снимах пясъчна буря. За щастие само мина покрай мен. Сървайвър в реална обстановка. Адреналинът и емоцията са на макс за дълъг период от време.
- Би ли го направил отново?
- За зима 2017 планирам велосипеден преход в Куба, Хавай, Хаити и Доминиканската република. Търся си спътник. Планирам да е за около 2 месеца – през януари и февруари. Ако има желаещи, могат да ми пишат на имейл: todormangarov@abv.bg. Опитът показва, че оптимално групата трябва да е от 2-ма души. Три палатки ще се разпъват трудно, а за 4 вече не виждам как ще стане. Трябва да е тайно и по тъмно.
- С какви препятствия се сблъска по пътя?
- Препятствията бяха преодолими и впоследствие си спомнях с умиление за тях. Най-голям проблем се оказа дъждът. От целия преход в Кения, Танзяния и Малави не валя само 4 дни. Нерядко валеше по 12 часа, а понякога – дори 36.
Друг голям проблем са тръните. Независимо от високата степен на защита на гумите на велосипеда ми, изработвах нови поне веднъж на ден. Всяко дърво и храст имат 1-2-сантиметрови тръни, които с изсъхването си стават като метални. Влизат в гумата през защитния слой без проблем.
- А какво очакваше и се оказа прав?
- Очаквах адреналин, положителна емоция - и ги получих. Заслужава си. Опитът, който се придобива, е безценен. В момента не ми е проблем да планирам и реализирам преход с велосипед, където реша по света. Има невероятни дестинации - Амазонската джунгла, до течението на Нил, в комунистическия Китай...
- Много хора мечтаят за приключения, но все не се решават. Какво ще им кажеш?
- „Все искам да отида в… и никога не идва ред за това.“ - цитат от речника на нерешителен човек. Най-важното условие, за да осъществиш една мечта, е първата стъпка. Как ще тръгнеш, като не се решаваш да я прекрачиш? Стъпвай смело! Милионите въпроси в главата ти ще си намерят решение в момента, в който се озовеш сам насред пустошта. Реалността ще те научи на решителност и предпазливост. Опитът ще доведе до превръщане на страха в рутина - и тогава няма невъзможни неща.
- Къде по пътя беше пейката с най-хубавата гледка?
- (смее се) Първата пейка, на която седнах на Терминал 2, веднага след като кацнах в България след 38 дни и 3200 изминати километра. Тогава си казах – Боже, възможно е! Стана! Благодаря ти, Господи, че ме прибра здрав, и благодаря за невероятното изживяване, което ми даде.
Вижте още снимки от пътешествието на Тодор Мангъров:
Тази статия ви хареса? Последвайте ни и във фейсбук и инстаграм за още необикновени пътешествия!
